Theo Zwetsloot Award 2009

Algemene informatie Criteria Procedure Winnaars Genomineerden 2009 Contact

Genomineerden 2009 Sebastian van Merendonk bouwde netwerken voor Nieuwe Nederlanders met hiv Sebastian van Merendonk (Tilburg, 1948) is een netwerker pur sang, “Als je me vraagt waar ben je goed in? Dan is dat in het persoonlijk contact met mensen”. Een eigenschap die hij als hotel/restaurantmanager goed kon gebruiken. Kort na zijn terugkeer naar Nederland in 1999 (na een verblijf in Canada van 25 jaar), werd Van Merendonk bestuurslid van de Hiv Vereniging Brabant. “In Canada had ik 28 vrienden aan aids verloren, zowat mijn hele vriendenkring. Zelf testte ik in 1989 ook positief, je hele wereld stort in. Ik had in de loop van de jaren afscheid genomen van het leven, was eigenlijk op sterven-na-dood. De aidsremmende medicijnen kwamen voor mij net op tijd, al vroeg ik me wel eerst af of ik ze wilde nemen. Het heeft lang geduurd voor ik mijn leven weer op de rails had. Maar ben toen wel gaan wat kan ik betekenen voor mensen met HIV, hoe kan ik het “Positief leven” vorm geven? Zijn belangstelling voor andere culturen, de Afrikaanse in het bijzonder, bracht Van Merendonk in contact met mensen met hiv van niet-Nederlandse afkomst, bij wie op het hiv-positief zijn, veelal een taboe rust. Hij zette in Brabant een netwerk van crisisbuddy’s op voor asielzoekers en vluchtelingen met hiv, die hen in principe twee weken begeleiden. “Alle stress werkt zeer negatief in op je gezondheid, wij proberen die te verminderen, door mensen te bezoeken, met hen mee te gaan naar hun rechtszaak, informatie te geven en door te verwijzen.” In het verlengde van de crisishulp bouwde Van Merendonk namelijk een breed netwerk op van hulpverleners, internisten, aidsconsulenten, verpleegkundigen in asielzoekerscentra, GGD, Vereniging Vluchtelingenwerk Nederland en maatschappelijk werk. Elk kwartaal krijgt hij iedereen om de tafel voor een knelpuntenoverleg. Door deze intensieve samenwerking, verbetert de hulpverlening. Op initiatief van Van Merendonk is in 2008 gestart met Tam-Tam, een project dat de zelfredzaamheid van de Nieuwe Nederlanders met hiv stimuleert: één zaterdag per maand komen zij als lotgenoten bijeen om –voor zover het taboe dat toelaat- te praten over hun leven met hiv, wat hen helpt het te accepteren en hun zelfbeeld versterkt. Behalve voor Nieuwe Nederlanders heeft Van Merendonk aandacht voor voorlichting in het onderwijs (middelbaar, ROC, HBO) soms – in het kader van Wereldaidsdag, samen met mensen uit Mozambique of Tanzania, om te vertellen over de wereldwijde aidsproblematiek. Helemaal los van de Hiv Vereniging zendt VNO/NCW Sebastian van Merendonk jaarlijks enkele keren uit als vrijwillig interim hotel/restaurant manager naar Oost-Europese of Afrikaanse landen. “Dan ben ik even helemaal niet met hiv bezig, gewoon mijn vak uitoefenen: na een quickscan kijken hoe je de onderliggende problemen in zo’n bedrijf het hoofd kan bieden.” Olaf Oosterman: een boot vol passie en levenslessen Het kostte enige dagen om Olaf Oosterman te pakken te krijgen. Alle tijd van hem en zijn vrouw Marjolein gaat zitten in de bijzondere zeilboot Live your Dream die pas van de zomer te water werd gelaten. “We waren druk op de Hiswa, zijn van vakantie thuisgebleven omdat ze opnames voor het tv-programma Varen en zo kwamen maken. En tussendoor hebben we van het mooie weer geprofiteerd om met de boot te gaan testvaren. Je wilt zo’n boot door en door leren kennen, voordat je met jongeren gaat varen.” Wat begon als de privédroom van een jong zeilend stel - eigen boot bouwen voor een wereldreis - werd de kans voor uiteindelijk honderden jongeren met een chronische ziekte om wedstrijdzeilend hun grenzen te gaan verleggen. “Van de afgelopen zes jaar heb ik er twee-en-een-half in het ziekenhuis doorgebracht. Langzaam maar zeker werd duidelijk dat de wereldreis er niet meer in zat.” Maar Oosterman zou Oosterman niet zijn, als hij hier geen ferme draai aan zou geven. “Alles wat ik heb bereikt, heb ik bereikt met doorzetten, met het zoeken van wegen om blokkades heen. Mijn motto is: Kijk wat je kan en niet naar wat je niet kan.” En dus rees het plan om de boot geschikt te maken voor groepen chronisch zieke jongeren. “Marjolein en ik hadden ons er vier jaar het schompes voor gespaard, we zouden de boot met veel tweedehands onderdelen gaan bouwen.” Oosterman zocht en vond vrijwilligers die hielpen de boot te bouwen, die de Stichting Leef Je Droom oprichtten en samen vonden ze in de watersportwereld talloze sponsors die het mogelijk maakten de boot te bouwen van nieuwe onderdelen en aangepast voor zeilers met hart- en vaatafwijkingen: zo kwamen er elektrische lieren, werden kombuis en bedden geschikt gemaakt voor extreem lange én kleine mensen. Om sponsors en belangstellenden te laten zien wat het doel van stichting Leef Je Droom was, zeilde Oosterman in juli 2007 met vijf jeugdige Marfanpatiënten de zeilwedstrijd van Scheveningen naar het Ierse Cork. In een ter beschikking gestelde X-35, omdat de Live Your Dream nog niet af was. De jongeren stegen in hun prestaties boven zichzelf uit, hun zelfvertrouwen groeide. Zoals Wouter, één van hen het uitdrukt: “Er is een leven voor en een leven na Cork.” Oosterman: “We gaan straks twintig weken per jaar varen met jongeren. In mijn carrière heb ik vele omzwervingen gemaakt: leidinggeven, voor de klas gestaan, op een werf gewerkt, zeilles gegeven. Wat ik met Leef je droom doe, doe ik met mijn hart, dit voelt compleet: als docent een doorgeefluik zijn en als medepatiënt mijn ervaring kunnen delen met jongeren, alles valt nu op z’n plek.” De nominatie geeft een warm gevoel, het is een erkenning voor wat je doet, dat je op de goede weg bent. Het is mooi om te ervaren dat wat ik zo normaal vind om te doen, anderen blijkbaar bijzonder genoeg vinden om mij voor te dragen.” Olaf Oosterman (1973, Amsterdam) heeft het Marfansyndroom, een bindweefselaandoening met gevolgen voor hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een van de belangrijkste afwijking is verwijding van de grote lichaamsslagader, de aorta. Bij Olaf is zijn gehele aorta vanuit het hart tot in zijn liezen vervangen door kunststof. Marijke Smits, een creatieve actievoerder “Wow, ik ben flabbergasted en beduusd tegelijk”, aldus Marijke Smits in reactie op haar nominatie. Zij is bestuurslid van het Gehandicapten Platform in Best en initiator van menig positieve actie in die plaats. “Als je de mensen vertelt wat ze al goed doen, schep je ruimte, blokkeren ze niet en staan ze open voor suggesties hoe het nog beter kan.” Vanuit die gedachte was Smits initiatiefnemer van de Superduimactie: een opgestoken duim voor winkeliers, eerst voor toegankelijke betaalautomaten, later voor alle goed toegankelijke ondernemingen in Best. Haar strijd voor toegankelijkheid bracht haar en haar bestuur ook al rappend in de gemeenteraad en met succes: het onbegaanbare hoogpolige tapijt in gemeentehuis werd terstond opgerold en kwam niet meer terug. Ook in vorige woonplaatsen (Weert, Eindhoven) stond Smits telkens op de bres voor mensen met een beperking. Als instructeur rolstoeldansen richtte zij in haar Eindhovense tijd de grootste rolstoeldansgroep van Nederland op. De laatste jaren assisteert zij haar Duitse dansvriendin (zij) in Utrecht en Düsseldorf bij het evenement Integrated Dance. In improvisatieworkshops verleidt zij mensen op zoek te gaan naar hun mogelijkheden: “Misschien kun je wel op een schouder zitten of onder mijn stoel door. Ik vind het heel belangrijk mensen te stimuleren zichzelf te laten zien, trots te zijn en tegelijk lef te tonen, met de speelse vrijheid van een kind.” Toen ze van het voorjaar naar de Supportbeurs in Utrecht wilde en zes dagen van te voren te horen kreeg dat de NS geen assistentie meer kon verlenen, stuurde ze een origineel mailtje naar de Volkskrant: Stel dat in de stationshal het bericht zou klinken dat alle lopende mensen vanwege grote drukte het station niet meer uit zouden kunnen verlaten! De volgende dag hing de redactie aan de lijn en samen benaderden ze de NS. Het probleem werd elegant opgelost. Het was niet de eerste keer dat ze bij NS aanklopte, samen met wethouder Bisschops van Best drong ze, samen met de voorzitter van het platform, door tot het hoofdkantoor en bereikte zo dat de assistentieverlening op station Best werd gestart (in ere werd hersteld). Tot slot mag haar werk voor de scholenvoorlichting niet onvermeld blijven: op (alle )basisscholen in Best en sinds dit jaar zelfs alle brugklassen probeert zij, met gastlessen samen met collega’s met een visuele handicap en een onzichtbare handicap vooroordelen weg te nemen. Waar nodig weet ze ambtenaren in een rolstoel te krijgen om ambtenaren te overtuigen van toegankelijkheidsproblemen. Marijke Smits (1949) is moeder van twee zonen. Vanwege een lage dwarslaesie maakt zij sinds 1972 gebruik van een rolstoel. Jan en Tinah Visser verwelkomen jaarlijks 10.000 zienden in het donker Gevraagd naar haar eerste reactie op de nominatie roept Tinah Visser uit: “Ik vind het zo ontzettend leuk dat dit door onze gidsen is geïnitieerd, het bevestigt dat wij het hier heel goed hebben met elkaar.” Zij en haar man Jan Visser werden voorgedragen door drie van de gidsen van hun levenswerk In het donker gezien. Dit is een ervaringsgelegenheid voor zienden om in het totale duister hun weg te vinden bijvoorbeeld op een markt, bij het oversteken van een drukke straat en in een bar, inclusief afrekenen en je drankje inschenken. In de jaren 1996-1997 voer het binnenschip Dialoog in het donker door Nederland, met in het ruim een donker parcours, dat bezoekers onder leiding van blinde gidsen konden lopen. Jan & Tinah Visser waren er intensief bij betrokken en zagen hoezeer het project niet alleen goed was voor het begrip van de bezoekers, maar ook de gidsen zelfvertrouwen gaf. Tinah: “In het donker zijn de rollen omgedraaid, onzekere zienden laten zich leiden door blinden.” Toen het schip zijn laatste vaart had gemaakt, vatte het echtpaar Visser het plan op om net zo’n project aan de wal te starten. Tinah: “We stapten naar de gemeente Velsen en vroegen om een ruimte. Na een jaar van overleg kregen we “nee” te horen. Maar opeens, vlak voor Kerst 1998, kregen we toch een voormalig jongerencentrum in een oude kerk aangeboden, voor negen maanden. We moesten snel besluiten en dat deden we. Iedereen verklaarde ons voor gek.” Vijf maanden waren nodig om het pand geschikt te maken voor de rondleidingen. Ondertussen richtten ze een stichting op. Op 6 mei 1999 kon In het donker gezien open. Jan en Tinah keken vooruit, voorbij de resterende vier maanden. Samen met een instelling voor educatie ontwikkelden ze een specifieke programma voor basisscholen. Om die leerlingen nog te kunnen laten komen, gaf de gemeente een half jaar respijt. Zo volgde de ene tijdelijke periode de andere op en nam het succes toe. Maar de gemeente was bang dat ze een beroep zouden gaan doen op ‘gewoonterecht’ en wilde hen er toch uit hebben. “We hebben ingesproken in de gemeenteraad, beloofd dat we het pand zouden verlaten als ze het gingen slopen of verkopen en mochten weer blijven. Uiteindelijk, na vijf jaar, gaf de gemeente bij de verkoop van het pand ons de kans het zelf te kopen. En dat kon de stichting uit eigen middelen betalen. Eindelijk konden we definitief verbouwen, het mooi maken. De bezoekers hoeven niet meer via de keuken naar buiten en de gidsen hebben nu een plek voor zichzelf om even uit te rusten. “Iedereen is hier vrijwilliger: wij, negen gidsen, twee gastvrouwen en de overbuurman doet onze tuin. Er komen nu 10.000 bezoekers per jaar. Meer willen we niet, we gaan een rondleiding niet afraffelen, het contact met de mensen is intensief. Het donker roept veel emoties op.” “Boekingen, financiën, we doen alles zelf, op de pc. Jan is heel handig en technisch.” Tinah (1951) werd op haar vierde blind door kanker (retinablastoom) aan beide ogen. Jan (1947) kan met zijn 0,1 % zicht nog net sterke contrasten onderscheiden. De steeds erger wordende beschadiging van zijn ogen, kwam door de scherven van een granaat in de duinen, toen hij elf jaar was. Peter Vrehen, duizendpoot van een organisator in het Limburgse “Natuurlijk voel ik mij sowieso gevleid, maar toch wel in het bijzonder omdat ik Theo Zwetsloot persoonlijk heb gekend en hem een voorbeeld vind. Zoals Theo de strijd voor gelijke rechten voor mensen met een beperking is aangegaan, is de norm. Hij straalde kracht uit, wist waarover hij het had, liet zich niet onder tafel praten en stónd ervoor. Het was een fijne man om mee om te gaan. We zijn ooit samen naar Newscastle geweest. Daar bewaar ik goede herinneringen aan, aan de diepgaande gesprekken en zijn humor.” Aan het woord is Peter Vrehen, al 35 jaar organisator van zeer uiteenlopende activiteiten ten behoeve van gelijke rechten voor mensen met een beperking in het Limburgse. “De strijd om een persoonsgebonden budget (het PGB) voor elkaar te krijgen, zie ik als een van de mijlpalen in mijn carrière. Het begon in de jaren ’80 met een onderzoek van de Universiteit van Maastricht onder 150 mensen mensen met een handicap. Driekwart bleek niet tevreden over de zorg en wij dachten toen, geef ons een eigen budget om die zorg zelf te kunnen regelen. Ik was één van de eersten die meedeed aan de experimenten.” Vrehen richtte diverse organisaties op: het begon dertig jaar geleden in Meerssen. “Ik ging daar altijd uit met een grote vriendengroep, maar omdat veel gelegenheden ontoegankelijk voor mijn rolstoel waren, moesten die vrienden mij overal naar binnen tillen.” De acties voor een toegankelijk Meerssen kregen een vervolg in Maastricht, waar Vrehen betrokken was bij de introductie van Fokuswonen. “De grote instellingen zagen concurrentie komen en leverden flinke weerstand, maar samen met een betrokken wethouder hebben we het toch gerealiseerd. Na het succes van de Fokusprojecten in Maastricht, kwamen er ook elders in Limburg.” Zijn vermogen mensen bij elkaar te brengen, kwam onder andere tot uiting in de vorming van Platform Maastricht, waarin 25 organisaties van mensen met een beperking zich bundelden. Maar ook in de verbreding van het door hem geïnitieerde en gecoördineerde Meldpunt Zorg in Maastricht. Hierin werkte de gemeente uiteindelijk samen met de SPD (nu MEE), Per Saldo, IKG (Informatie- en klachtenbureau gezondheidszorg) en het WAO-spreekuur Maastricht. “De gelijkheid van mensen is voor mij het uitgangspunt, zowel principieel als in de dagelijkse omgang. Of iemand nu tien enveloppen plakt of een hele beleidsnota schrijft, iedereen is belangrijk. Zonder samenwerking met velen had ik niet zo veel voor elkaar gekregen.” De activiteiten voor chronisch zieken en gehandicapten van Peter Vrehen zijn er te veel om allemaal te bespreken: bijvoorbeeld nog het organiseren van computerondersteuning en aandacht voor de veiligheid en zelfredzaamheid in noodgevallen als bijvoorbeeld brand. Heel speciaal zijn de diverse creatieve projecten waarin beeldend kunstenaars, musici en toneelspelers met en zonder beperking samenwerken. “Kunst is heel persoonlijk, door de samenwerking ontstaat wederzijdse bewondering, maar ook heel wat discussie en gein! Het betekent werkelijk iets voor de integratie en participatie. Ik vind creativiteit belangrijk. In kunst kunnen mensen heel hun wezen wegzetten.” Peter Vrehen (1956, Maastricht) maakt vanwege een aangeboren handicap gebruik van een elektrische rolstoel.