Feiten

Jaar van oprichting 1986
Aantal leden 190
Kosten lidmaatschap
per jaar		 € 15 
Aantal mensen in Nederland met deze beperking rond 250
Aantal bureaumedewerkers n.v.t
Aantal vrijwilligers 5


Ledenlijst


Lees voor Stichting Klippel -Trenaunay Nederland
Contact
SKTN
Kempweg 2
6051 JN Maasbracht
 
0118 - 217 620
info@sktn.eu
www.sktn.eu


Informatie
Klippel en Trenaunay beschreven in 1900 voor het eerst een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij een combinatie van drie afwijkingen (Trias) aan één of meerdere ledematen voorkomt:

  • wijnvlek (naevus flammeus; naevus vinosus)
  • uitgezette aderen (flebectasieën) en/of spataderen (varices)
  • overgroei van bot- en/of weke delen (osteo-hypertrofie)

Gebleken is dat deze drie afwijkingen niet noodzakelijk tegelijkertijd aanwezig hoeven te zijn, en dat ze ook niet in die vorm hoeven aanwezig te zijn, zo spreken wij beter over groeiafwijking i.p.v overgroei. Ook andere combinaties zijn mogelijk.

De medische wereld geeft daarom vandaag de dag de voorkeur aan de benaming Vasculaire Malformatie. Meestal beperkt KT zich tot één ledemaat, maar meerdere ledematen, delen van hoofd en romp (waaronder inwendige organen) kunnen zijn aangedaan (darmen).


Uitgaven

  • 1 keer per jaar een contactblad
  • 1 keer per jaar een contactdag met lotgenoten, alleen voor leden

Terug naar de Ledenlijst