CG-Raad Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Contact
STSN
Secretariaat t.a.v. Marlies van Zuilen
Couwenhoven 53-09
3703 ES Zeist

030 - 707 05 54
info@stsn.nl
www.stsn.nl
 
Informatie
De stichting heeft ten doel de realisatie van optimale kwaliteit van leven en van zorg voor personen met de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex.
 
De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door: het raadplegen van deelnemers; het geven van voorlichting aan betrokkenen; het organiseren van lotgenotencontact tussen deelnemers; het behartigen van belangen van betrokkenen door, onder andere, het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming, behandeling en genezing van de aandoening TSC; kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC; samenwerking tussen bij TSC betrokken beroepsbeoefenaren, zowel onderling als met de STSN en de bij haar aangesloten deelnemers (betrokkenen) en deskundigen; aanwending van alle wettige middelen. Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door: het onderhouden van contacten en het samenwerken met natuurlijke- of rechtspersonen; het aangaan van samenwerkingsverbanden en het oprichten van rechtspersonen, die een doel hebben dat dienstbaar kan worden gemaakt aan het doel van de stichting.
 
Uitgaven

Zie http://www.stsn.nl onder webshop

• Wat is Tubereuze Sclerosis Complex? belicht in 58 pagina's diverse aspecten van de aandoening TSC;
• Sterke portretten;
• Wj hebben TSC: Ter gelegenheid van het 25-jarig bestaanin 2006;
• De Complexiteit van Tubereuze Sclerosis (een onderzoek): over gedragsproblematiek bij TSC;
• Gedragsproblemen bij TSC: Een beschrijving van psychische problemen bij Tubereuze Sclerose Complex aan de hand van opgedane ervaringen in het TSC-project van het Centrum voor Consulatie en Expertise (CCE).

Terug naar de Ledenlijst