Feiten

Jaar van oprichting 2001
Aantal leden 42
Kosten lidmaatschap € 30 per jaar
Aantal mensen in Nederland met deze beperking ca. 170 tot 180
Aantal bureaumedewerkers 0
Aantal vrijwilligers 4


Ledenlijst


Lees voor Syringomyelie Patienten Vereniging
Contact
S.P.V.
Wilhelminasingel 35
3135 JR Vlaardingen


De Graafschap 69
2904 XV Capelle aan den IJssel


010 - 450 81 14
secretaris@syringo-chiari.info
www.syringo-chiari.info
 
Informatie
In de eerste plaats het behartigen van de belangen van de patiënten met Syringomyelie en Chiari Malformatie en het bijstaan van patiënten door middel van het geven van informatie over de aandoening. Het meer bekendheid geven aan de aandoening Syringomyelie en Chiari Malformatie door het geven van voorlichting en informatie aan patiënten en andere geïnteresseerden. Het terzijde staan met informatie aan patiënten met het geven van adviezen, met betrekking tot een veranderde levenswijze. Persoonlijk contact indien nodig. Het stimuleren en mogelijk maken van contacten tussen patiënten onderling maar ook met diens naasten met behulp van deze website Het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en/of congressen Het bevorderen van contacten internationaal met de diverse Europese patiëntenverenigingen Het bevorderen indien mogelijk van wetenschappelijk onderzoek.
 
Dit willen wij mogelijk maken door middel van deze website en het organiseren van bijeenkomsten waarbij we een derde partij kunnen inschakelen voor meer educatie Internationale contacten zijn al gelegd en ook op dit front zijn we actief bezig om ons Europees te verenigen.
 
Uitgaven

  • Website
  • Folders van syringomyelie en van chiari;
  • Nieuwsbrief.

Terug naar de Ledenlijst