Onze leden
Feiten
| Jaar van oprichting | 2001 |
| Aantal leden | 280 |
| Kosten lidmaatschap per jaar |
€ 24 |
| Aantal mensen in Nederland met deze beperking | 3000 |
| Aantal bureaumedewerkers | 1 |
| Aantal vrijwilligers | 10 |
Ledenlijst
Lees voor Belangenvereniging Longfibrosepatienten Nederland
Contact
Postbus 627
3800 AP Amersfoort
Postbus 627
3800 AP Amersfoort
Stationsplein 127, 3de verdieping
3818 LE Amersfoort
043 - 361 92 66
033 - 434 13 06 (secretariaat)
longfibrosevereniging@home.nl
www.longfibrose.nl
Informatie
Longfibrose is een chronische, zeldzame longziekte, waarbij longen door littekenweefsel niet genoeg zuurstof kunnen opnemen. Oorzaken zijn vaak niet bekend en het is nauwelijks te behandelen. Soms is de enige kans op overleven longtransplantatie.
De longfibrosepatiëntenvereniging wil een spreekbuis zijn naar maatschappelijke organisaties, brengt lotgenoten met elkaar in contact en behartigt de belangen van longfibrosepatiënten. Tijdens bijeenkomsten (landelijk, regionaal, huiskamer) kunnen lotgenoten met elkaar praten en van elkaar leren.
Uitgaven
- ‘Diagnose longfibrose, en dan… ‘ een informatieboekje met een medisch deel en algemene informatie en praktische tips
- Leven met longfibrose, DVD met interviews van ervaringsdeskundigen en professionals
- Informatieblad ‘over leven met longfibrose’, verschijnt ca. 5 x per jaar. Leden krijgen de papieren versie thuisgestuurd. PDF-bestanden staan op de website
Terug naar de Ledenlijst