Feiten

Jaar van oprichting 1976
Aantal leden 1532
Kosten lidmaatschap per jaar €  24
Aantal mensen in Nederland met deze beperking 1300
Aantal bureaumedewerkers 4
Aantal vrijwilligers 50


Ledenlijst


Lees voor Vereniging van Huntington
Contact
Vereniging van Huntington
Laan van Meerdervoort 51
2517 AE Den Haag


070 - 314 88 88 (ma t/m vr 09.00 -16.00 uur)
info@huntington.nl
www.huntington.nl


Informatie

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid aan psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang.
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte genezen of zelfs het verloop af te remmen.

De Vereniging heeft als doelstelling het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.

Door deskundigheid, ervaring en kennis te bundelen op het gebied van diagnostiek, behandeling, begeleiding, verpleging, verzorging en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, probeert de Vereniging van Huntington de positie van de patiënt en zijn omgeving door alle fasen van de ziekte heen te versterken.

Hiervoor ontwikkelt de Vereniging diverse activiteiten op het gebied van voorlichting, hulpverlening, stimuleren wetenschappelijk onderzoek, lotgenotencontact (ook voor jongeren), zorg, belangenbehartiging zowel nationaal als internationaal.


Uitgaven

  • De ziekte van Huntington (algemene brochure
  • Erfelijkheidsadvies en DNA onderzoek
  • Hurry Up & Wait; jouw gids bij het omgaan met de ziekte van Huntington
  • Hoe gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington te begrijpen zijn
  • Informatiepakketten voor het onderwijs (MBO/HBO en WO
  • Klinische film- en patiëntenportretten (DVD)

Terug naar de Ledenlijst