Feiten

 
Jaar van oprichting 1989
Aantal leden 394
Kosten lidmaatschap per jaar € 22 - 30
Aantal mensen in Nederland met deze beperking 3000
Aantal bureaumedewerkers n.v.t.
Aantal vrijwilligers 32


Ledenlijst


Lees voor Vereniging Ziekte van Hirschsprung
Contact
Vereniging Ziekte van Hirschsprung 
De Twijnen 5
2841 DB Moordrecht 
 
Mezenstraat 34
1223 PH Hilversum


035 - 685 60 15
0182 - 525 085 (extra telnr)
Hirschsprung@zonnet.nl
www.hirschsprung.nl

Informatie
De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking aan de darmen.
In een kort- of lang gedeelte van de (dikke) darm ontbreken zenuwcellen, waardoor de ontlasting niet of erg moeilijk komt.
Aangezien er maar ± 40 kinderen per jaar met deze ziekte worden geboren is er veel onbekendheid over de ziekte bij de zorgverleners.
Onze doelstelling is om via beurzen, waar wij staan met onze mooie stand, zoveel mogelijk zorgverleners te informeren over onze ziekte.
Onze activiteiten zijn:

  • 1x per jaar de Landelijke Contactdag incl. de Jaarvergadering voor onze leden en een symposium.
  • 3 Regiodagen per jaar (Noord – Zuid en Midden Nederland) om de ouders en kinderen met elkaar in contact te brengen.
  • 1 Kinderdag van 0 tot 10 jaar, 1 Jeugddag van 10 tot 16 jaar en een Jongerenkamp van 16 tot 26 jaar.

Verder zijn we lid van de CG-Raad, PGO-support en de VSOP. Wij bezoeken hun vergaderingen en nemen deel aan cursussen om het niveau van de vereniging op een hoger plan te tillen en onze leden beter te kunnen informeren. Op dit moment wordt er aan een zorgstandaard gewerkt.


Uitgaven

  • Het Informatieboek – Uitgave 2009 – alle ins en outs over de Ziekte van  Hirschsprung
  • De DVD – Een leven met Hirschsprung – Uitgave 2010 – geeft op een toegankelijke wijze inzicht op de gevolgen van de diagnose op het dagelijks leven. Het is een aanvulling op ons Informatieboek.
  • Algemene informatie folder en een basisschoolfolder
  • De Poepkrant – Uitgave 2009 – Voor de kinderen als ondersteuning om vrienden enz. over hun ziekte te vertellen en b.v. voor het maken van een werkstuk.
  • Ik ben gewoon Pepijn -  uitgave 2009 – Verhalen uit het dagelijks leven van een jongen met de Ziekte van Hirschsprung en Autisme.

Terug naar de Ledenlijst