Feiten

Jaar van oprichting 2002
Aantal leden 205
Kosten lidmaatschap per jaar € 15 per gezin
Aantal mensen in Nederland met deze beperking 1000 sikkelcelziekte
300 thalassemie
Aantal bureaumedewerkers 0
Aantal vrijwilligers 20


Ledenlijst


Lees voor OSCAR
Contact

OSCAR
Multi-etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie.
Postbus 91
3980 CB Bunnik


Smalleweg 6b
3981 EG Bunnik


info@oscarnederland.nl
www.oscarnederland.nl


Informatie

Sikkelcelziekte en thalassemie zijn vormen van erfelijke bloedarmoede, waarbij het hemoglobine afwijkt in samenstelling en daardoor minder functioneel is en snel wordt afgebroken.

Bij sikkelcelziekte treedt er sikkeling van rode bloedcellen op, wanneer er een tekort is aan zuurstof. Er kunnen overal in het lichaam afsluitingen ontstaan in de kleine haarvaten, met als gevolg orgaanschade. De sikkelcellen breken ook sneller af en daardoor ontstaat er een chronische (ernstige) bloedarmoede.
Bij thalassemie ontbreekt een deel van de keten in het hemoglobine en daardoor worden de rode bloedcellen sneller afgebroken, met als gevolg een chronische (ernstige) bloedarmoede. Bij de ernstige vorm van thalassemie zijn regelmatig bloedtransfusies van levensbelang. Bloedtransfusies zorgen voor ijzerstapeling en hierdoor ontstaat orgaanschade.


Oscar Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt. Doordat deze ziekten van oorsprong voor komen in het middellandse zeegebied, Afrika, Midden-Oosten en Zuidoost Azië, ontbreekt er nogal wat aan kennis hierover in Nederland.
Oscar Nederland probeert d.m.v. voorlichting en netwerken de kennis in Nederland te verbreden voor een optimale behandeling, een vroege diagnose en een goed preventiebeleid. “Chronisch ziek Model” zorg die holistisch is, betaalbaar en is geadviseerd door de World Health Organisatie (WHO).


Lotgenoten contact: nationaal en internationaal
Voorlichting: ouder/ kind, patiënten en dragers
Belangenhartigen: artsen, andere zeldzame ziekte organisaties, bundeling van krachten.

Sinds 2007 zijn sikkelcelziekte en thalassemie opgenomen in de neanotale screening.


Uitgaven

  • Boek: Een vreemde ziekte (Simon Rozendaal)
  • Korte ervaringsverhalen van patienten met sikkelcelziekte en thalassemie
  • DVD: voorlichting thalassemie ‘Pioniers van het leven’ (Nederlands)
  • DVD + VHS : voorlichting sikkelcelziekte ‘Oscar leeft met sikkelcel’. (Nederlands én Engels
  • Flyers Sikkelcelziekte in verschillnde talen te downloaden via website www.oscarnederland.nl

Terug naar de Ledenlijst