CG-Raad Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

Jan van Gentstraat 130
1171 GN Badhoevedorp

020 - 659 90 21
020 - 659 60 30 (Fax)
nvhp@nvhp.nl
www.nvhp.nl

Informatie
De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII deficiëntie. In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden met de ziekte van von Willebrand, de ziekte van Glanzmann of andere zeer zeldzame stollingsafwijkingen

Hemofilie
Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen echter wel draagster zijn, wat inhoudt dat zij zonder zelf al te veel ziekteverschijnselen van hemofilie te hebben de aandoening aan hun kinderen kunnen doorgeven.
Door deze aangeboren afwijking in de bloedstolling duren bloedingen bij mensen met hemofilie langer dan normaal, er is meer tijd nodig om een korstje te vormen. Dit komt doordat één van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingseiwit factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B) geheel of gedeeltelijk ontbreekt.
Hemofilie komt voor in verschillende vormen: van mild tot ernstig. De ernst wordt bepaald door de hoeveelheid factor VIII of factor IX, die door het lichaam zelf nog wordt aangemaakt. Bij een ernstige vorm van hemofilie ontbreekt de betreffende stollingsfactor geheel of vrijwel geheel. Door het tekort aan factor VIII of factor IX komen met name, bij ernstige vormen van hemofilie, inwendige bloedingen voor in gewrichten (scharniergewrichten zoals de enkel, knie of elleboog; maar ook in schouder- en heupgewrichten), in spieren, organen en in zacht weefsel.
Deze steeds weer terugkerende bloedingen in gewrichten en spieren kunnen bij niet of te laat behandelen veel schade veroorzaken aan het bewegingsapparaat. Daarnaast bestaat voor iedereen met hemofilie een verhoogd risico op nabloedingen bij het trekken van kiezen, operaties en ongelukken. Omdat mensen met een mildere vorm van hemofilie weinig klachten hebben, moeten juist zij hierop extra alert zijn.
Vroeger werd hemofilie ook wel ‘bloederziekte’ genoemd. Deze term kan de indruk wekken dat mensen met hemofilie enorm veel bloed verliezen wanneer zij een wond hebben. Dat is echter niet het geval. Uitwendige bloedingen komen weinig voor en geven zelden ernstige problemen.
Grote (snij)wonden moeten net als bij iedereen met zorg behandeld worden in het ziekenhuis.

Uitgaven

De NVHP heeft de afgelopen decennia een grote hoeveelheid folders en brochures uitgebracht over hemofilie. In deze brochures wordt aandacht besteed aan de behandeling van hemofilie, de diverse ter beschikking staande producten, de bijwerkingen (remmers, overdracht van virusinfecties hepatitis en aids), de gevolgen van bloedingen voor het bewegingsapparaat (fysiotherapie, gewrichtsvervangende operaties) maar ook aan zaken als erfelijkheidsonderzoek, begeleiding tijdens zwangerschap en bevalling en een bezoek aan de tandarts.
Voor ouders van jonge(re) kinderen met hemofilie zijn speciale voorlichtingsboekjes beschikbaar.
Daarnaast zijn er ook aparte brochures verschenen over de ziekte van von Willebrand en zeer zeldzame stollingsafwijkingen zoals de ziekte van Glanzmannn (www.nvhp.nl).

Terug naar de Ledenlijst