Onze leden
Feiten
| Jaar van oprichting | 1982 |
| Aantal leden | 887 |
| Kosten lidmaatschap | € 16 per jaar |
| Aantal mensen in Nederland met deze beperking | ca. 5000 |
| Aantal bureaumedewerkers | n.v.t. |
| Aantal vrijwilligers | 23 |
Ledenlijst
Lees voor Neurofibromatose Vereniging Nederland
Contact
NFVN
Postbus 53386
2505 AJ Den Haag
010 - 591 66 24 (Secretaris)
0180 - 627 268 (contactpunt)
info@neurofibromatose.nl
www.neurofibromatose.nl
Informatie
De Neurofibromatosevereniging Nederland stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen.
Zij tracht dit doel te verwezenlijken door:a. zich te laten adviseren, voorlichten, bijstaan en begeleiden door een medisch college en/of andere deskundigen;b. te bevorderen dat er met behulp van media grotere bekendheid aan deze ziekte wordt gegeven.c. Waar nodig contacten te leggen die in het voordeel van de vereniging kunnen werken.d. Na te gaan of genezing mogelijk is en wegen te zoeken die de ziekte kunnen voorkomen of indammen, alsmede mee te werken – zowel passief als actief – aan onderzoekingen naar de oorzaken ervan;e. Alle wettelijke middelen te baat te nemen en alle nodige stappen te nemen voor een doel dat dienstbaar gemaakt kan worden aan dat van de vereniging.
Uitgaven
NFVN
Postbus 53386
2505 AJ Den Haag
010 - 591 66 24 (Secretaris)
0180 - 627 268 (contactpunt)
info@neurofibromatose.nl
www.neurofibromatose.nl
Informatie
De Neurofibromatosevereniging Nederland stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen.
Zij tracht dit doel te verwezenlijken door:a. zich te laten adviseren, voorlichten, bijstaan en begeleiden door een medisch college en/of andere deskundigen;b. te bevorderen dat er met behulp van media grotere bekendheid aan deze ziekte wordt gegeven.c. Waar nodig contacten te leggen die in het voordeel van de vereniging kunnen werken.d. Na te gaan of genezing mogelijk is en wegen te zoeken die de ziekte kunnen voorkomen of indammen, alsmede mee te werken – zowel passief als actief – aan onderzoekingen naar de oorzaken ervan;e. Alle wettelijke middelen te baat te nemen en alle nodige stappen te nemen voor een doel dat dienstbaar gemaakt kan worden aan dat van de vereniging.
Uitgaven
- Ledenblad: NieuwsFlits, 4x per jaar;
- Brochures: Mijn leven met Neurofibromatose. Jongerengids over Neurofibromatose Neurofibromatose type 2.
Terug naar de Ledenlijst