Onze leden
Feiten
| Jaar van oprichting | 1987 |
| Aantal leden | 3500 |
| Kosten lidmaatschap | € 29 per jaar |
| Aantal mensen in Nederland met deze beperking | ca. 40.000 |
| Aantal bureaumedewerkers | 3 |
| Aantal vrijwilligers | 54 |
Ledenlijst
Lees voor ME/CVS Stichting Nederland
Contact
ME/CVS-Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
035 - 621 12 90
035 - 621 12 19 (fax)
infome-cvs@wanadoo.nl
www.me-cvs-stichting.nl
Informatie
Het behartigen van de collectieve en individuele belangen van degenen die lijden aan de aandoening ME/CVS, hun partners, verwanten en naaste omgeving.
Het bevorderen van een zo gunstig mogelijke maatschappelijke en individuele situatie van degenen die kampen met ME/CVS, hun partners, verwanten en naaste omgeving. Het (doen) verrichten van al hetgeen met het een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe dienstig kan zijn.
Informatieoverdracht en voorlichting vormen de kerntaak van de stichting. Een goede uitvoering van die taak is een essentiele voorwaarde voor draagvlakversterking en voor de emancipatie van de patient.
Stimuleren van lotgenotencontact tussen patienten onderling en hun omgeving. Donateurs hebben gratis toegang tot alle door de stichting georganiseerde activiteiten.
Inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers met daarbij ondersteuning c.q. toerusting van vrijwilligers voor het organiseren van locale activiteiten.
De stichting onderhoudt contacten met de Overheid en streeft naar maximale beinvloeding van de wet- en regelgeving op het gebied van ME/CVS, o.a. in zake (h)erkenning van de aandoening en verbetering van de zorgkwaliteit.
De stichting streeft naar optimale diagnose- en behandelingsmogelijkheden, o.a. door positieve beinvloeding van beroepsorganisaties van behandelaars. Stimulering van wetenschappelijk onderzoek, o.a. via lobbytrajecten bij ZonMw.
De stichting streeft o.a. via beinvloeding van media en politiek naar bredere erkenning van de aandoening en kennisverruiming. Internationale contacten zijn essentieel voor kennisverbreding en de ondersteuning en realisatie van een internationaal draagvlak. Samenwerking met gelijkgestemde organisaties en/of koepelorganisaties is van belang in het streven naar een maximale verbetering van de leefkwaliteit en een volwaardige participatie in de samenleving.
ME/CVS-Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
035 - 621 12 90
035 - 621 12 19 (fax)
infome-cvs@wanadoo.nl
www.me-cvs-stichting.nl
Informatie
Het behartigen van de collectieve en individuele belangen van degenen die lijden aan de aandoening ME/CVS, hun partners, verwanten en naaste omgeving.
Het bevorderen van een zo gunstig mogelijke maatschappelijke en individuele situatie van degenen die kampen met ME/CVS, hun partners, verwanten en naaste omgeving. Het (doen) verrichten van al hetgeen met het een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe dienstig kan zijn.
Informatieoverdracht en voorlichting vormen de kerntaak van de stichting. Een goede uitvoering van die taak is een essentiele voorwaarde voor draagvlakversterking en voor de emancipatie van de patient.
Stimuleren van lotgenotencontact tussen patienten onderling en hun omgeving. Donateurs hebben gratis toegang tot alle door de stichting georganiseerde activiteiten.
Inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers met daarbij ondersteuning c.q. toerusting van vrijwilligers voor het organiseren van locale activiteiten.
De stichting onderhoudt contacten met de Overheid en streeft naar maximale beinvloeding van de wet- en regelgeving op het gebied van ME/CVS, o.a. in zake (h)erkenning van de aandoening en verbetering van de zorgkwaliteit.
De stichting streeft naar optimale diagnose- en behandelingsmogelijkheden, o.a. door positieve beinvloeding van beroepsorganisaties van behandelaars. Stimulering van wetenschappelijk onderzoek, o.a. via lobbytrajecten bij ZonMw.
De stichting streeft o.a. via beinvloeding van media en politiek naar bredere erkenning van de aandoening en kennisverruiming. Internationale contacten zijn essentieel voor kennisverbreding en de ondersteuning en realisatie van een internationaal draagvlak. Samenwerking met gelijkgestemde organisaties en/of koepelorganisaties is van belang in het streven naar een maximale verbetering van de leefkwaliteit en een volwaardige participatie in de samenleving.
Uitgaven
- Patientenblad MEdium;
- ME/CVS Handleiding voor onderzoek, diagnose en behandeling;
- Leerlingen met ME/CVS in het voorgezet onderwijs;
- ME/CVS wat is dat? gids voor de niet patient;
- Informatiegids ME/CVS.
Terug naar de Ledenlijst