Feiten

Jaar van oprichting     1998
Aantal leden     183
Kosten lidmaatschap € 25 per jaar
Aantal mensen in Nederland met deze beperking 600
Aantal bureaumedewerkers nvt
Aantal vrijwilligers 12


Ledenlijst


Lees voor HME-MO Vereniging
Contact
HME-MO Vereniging
Geert Lammertslaan 8
8421 Oldeberkoop


tel: 0516 - 451 760

info@hme-mo.nl
www.hme-mo.nl



Informatie
De HME-MO Vereniging Nederland is de vereniging voor mensen met de aangeboren skeletaandoening Hereditaire Multiple Exostosen - Multi Osteochondromen, kortweg HME-MO. De HME-MO Vereniging heeft als doel:

  • het behartigen van de belangen van huidige en toekomstige HME-MO-patiënten en hun verwanten in de breedste zin van het woord;
  • het met elkaar in contact brengen van HME-MO-patiënten in Nederlands door verschillende vormen van lotgenotencontact en jaarlijks een landelijke lotgenotendag en regiobijeenkomsten;
  • het actief verzamelen van nieuwe informatie over HME-MO en het informeren hierover aan haar doelgroep.

De HME-MO Vereniging organiseert ieder jaar een landelijke HME-MO-dag, regionale bijeenkomsten en speciale activiteiten voor kinderen en jongvolwassenen. Twee maal per jaar verschijnt de HME-MO Newsflash. De HME-MO Vereniging biedt verder de mogelijkheid tot lotgenotencontact via een emailgroep en social media als Hyves en Facebook. De HME-MO Vereniging heeft tevens een Medische Advies Raad samengesteld, waaraan medische vragen over HME-MO kunnen worden voorgelegd.


Publicaties

  • Informatie-dvd over HME-MO
  • Overzichtsartikel 'HME-MO in kort bestek'
  • HME-MO informatiefolder



Terug naar ledenlijst